Căn bệnh hiếm gặp khiến chàng trai ‘mãi ở tuổi 13’

Ở thành phố quê hương Passo Fundo thuộc miền nam Brazil, Luiz Augusto Márcio Marques (23 tuổi) được người dân quen gọi với cái tên Guto. Cuộc sống hoàn toàn bình thường cho đến năm 7 tuổi, Guto bắt đầu trải qua những cơn đau đầu dữ dội, và tần suất ngày càng thường xuyên hơn. 

Không bác sĩ nào có thể đưa ra chẩn đoán chính xác về căn bệnh của Guto. Đáng lo những cơn đau đầu bắt đầu ảnh hưởng đến hoạt động học tập, và cuộc sống hàng ngày. Một số bác sĩ cho rằng, một loại virus là nguyên nhân dẫn tới bệnh của Guto. Nhưng có người xem đây là bệnh tâm lý, hoặc bé trai chỉ bịa ra bệnh để được lười biếng. 

Luiz Augusto Márcio Marques dù đã 23 tuổi nhưng vẫn như thiếu niên 13 tuổi. Ảnh: Oddity Central

Chỉ khi Guto bị co giật, bố mẹ cậu mới đưa con tới bệnh viện thành phố kiểm tra. Tại đây, các bác sĩ đã tìm ra nguyên nhân thực sự dẫn tới chứng đau đầu thường xuyên của bệnh nhi. 

Guto được chẩn đoán mắc u sọ hầu. Đây là loại u não cực hiếm gặp, và ảnh hưởng khoảng 1/1 triệu người. Các bác sĩ nói bệnh nhi cần phải phẫu thuật để loại bỏ một phần khối u, nếu không sẽ tử vong chỉ trong vài ngày. Tuy nhiên, cuộc phẫu thuật cũng tiềm ẩn nhiều rủi ro như làm mất khả năng đi lại, nói chuyện, hoặc cử động mắt. Tốc độ phát triển cơ thể cũng có thể bị ảnh hưởng. Cuối cùng, gia đình Guto quyết định mạo hiểm để cứu sống con trai.

Sau ca phẫu thuật, Guto được theo dõi suốt ngày đêm, do các bác sĩ lo ngại bệnh nhi có thể bị co giật, hoặc xuất hiện các triệu chứng bất thường. May mắn, Guto đã hồi phục hoàn toàn. 

Nhưng sau khi thực hiện một loạt xét nghiệm, các bác sĩ cho biết trong quá trình phẫu thuật, tuyến yên của Guto đã bị ảnh hưởng. Điều này có nghĩa cậu sẽ ngừng phát triển bình thường chỉ trong vòng một, hai hoặc ba năm. 

Thực tế, Guto đã ngừng phát triển vào năm 12 tuổi. Hiện tại ở tuổi 23, chàng trai vẫn trông như một thiếu niên 13 tuổi.  

Các bác sĩ chỉ có thể loại bỏ khoảng 20% khối u sọ hầu để không gây ra tổn thương não bộ. Sau đó, Guto phải trải qua nhiều đợt hóa trị để thu nhỏ khối u. Bác sĩ có thể tiêm hormone tăng trưởng để Guto cao lớn hơn, nhưng điều này cũng có thể làm khối u to lên. Do đó, gia đình Guto phản đối.

Khi cơ thể ngừng phát triển, cuộc sống của Guto bị đảo lộn. Thách thức lớn nhất là Guto phải chấp nhận tình trạng cơ thể, và thực tế anh sẽ không bao giờ trông đúng tuổi của mình. Lúc này, Guto nổi loạn, không nói chuyện với bất cứ ai ở trường kể cả giáo viên. Chính gia đình đã giúp anh vượt qua biến cố trong đời. 

“Nếu không có gia đình, tôi sẽ không thể vượt qua được. Tôi biết những người bị ung thư sẽ không còn gì. Nhưng giờ tôi không quan tâm. Tôi có những người bạn lớn tuổi. Họ từ 20, 30, 40 tuổi, và họ không phân biệt đối xử với tôi. Hiện tại, tôi rất khỏe, tôi nói nhiều hơn, và tôi không còn cảm thấy xấu hổ trước bất cứ điều gì”, Guto chia sẻ với hãng tin BBC. 

Ở tuổi 23, Guto hiện cao 1m62 và nặng khoảng 50kg, tương đương thiếu niên 13 tuổi. Trải qua vài năm hóa trị, cùng 12 ca phẫu thuật, Guto hiện vẫn còn khối u to bằng hạt đậu trong não, nhưng  không còn bị đau đầu.